Eventos
Webinar: Why Brain Tissue Donation Matters
The loss of any loved one with a rare epilepsy is unimaginable. We all wish there were more we could do to help end the suffering that comes with a…
Planificación de medidas para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
"Summer Seizure Action Planning - What you need to know and do to be prepared" with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes With Summer comes changes in routine, new caregivers, and…
Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y…
¿Qué estamos aprendiendo sobre las vacunas COVID-19 y las infecciones en personas con epilepsias raras?
Are you curious about the safety of COVID-19 vaccines for those under 5 with rare epilepsies? Are you unsure about whether to get your child with a rare epilepsy vaccinated…
Regreso a la escuela SAP
Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies…
Salud e higiene bucal para quienes no comen por la boca
Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically…
Keto y los DEE
Do you have questions about the keto diet? Come to find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and Pediatric Epileptologist Dr. Chalongchai…
Cirugía de epilepsia y trastornos genéticos raros
Venga y escuche cuándo y por qué debería considerar la cirugía de epilepsia para su hijo con DEE. Nuestros invitados serán: Dr. Ahmad Marashly, Director Médico, Programa de Cirugía de Epilepsia Pediátrica, Hospital Johns Hopkins y Monika Jones, JD Fundadora y Directora Ejecutiva de Pediatric Epilepsy Surgery Alliance En este seminario web, usted:- Obtendrá una introducción a la epilepsia...
Problemas gastrointestinales pediátricos en las DEE
Come hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more from pediatric GI doctor and KdVS dad Russ Zwiener. The discussion will be led by Kaci Fisher, a…
Seminario web sobre actualización de la comunidad de Inchstone
The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize…
Actualización sobre la promoción de la Red de Acción contra las Epilepsias
El pasado otoño de 2022, se lanzó un nuevo consorcio, Epilepsies Action Network (EAN), para desarrollar estrategias de relaciones gubernamentales nacionales para aumentar la financiación federal para la investigación, la traducción, la atención y las curas de las epilepsias. Damos la bienvenida a TODAS las partes interesadas en epilepsias que comparten nuestra visión y misión. ¡Regístrese aquí para escuchar sus actualizaciones de primavera!
Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID
Únase a nosotros en este seminario web de 30 minutos para obtener más información sobre Clinical Research ID (también conocido como The CRID™), un servicio que permite a los pacientes y padres (y a sus hijos) involucrados en estudios de investigación clínica la oportunidad de crear su propio paciente universal único. identificador que se utilizará en la investigación clínica. Este identificador CRID se puede utilizar...
