Příspěvky označené jako ‘Top Viewed’
Řízení cesty s vaším komplexním dítětem
V tomto rozhovoru se setkáte s Blyth Lordem – matkou Cameron, která měla genetickou poruchu a zemřela ve věku 2 let. Je zakladatelkou…
Číst dáleVzácná péče a výzvy s péčí o sebe – diskuse DEE-P
Tento webinář byl nahrán 30. června 2023. Připojte se k nám na diskuzi se vzácnými pečovateli o výzvách sebepéče. Lidé nám rádi říkají, že musíme…
Číst dáleGI problémy a neurovývojové poruchy
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Číst dáleChirurgie epilepsie a vzácné genetické epilepsie
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
Číst dáleKetogenní dieta a DEE
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
Číst dáleTerapie zeslabení růstu – vše, co chcete a potřebujete vědět
This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on May 18, 2022 In this incredible webinar, you will learn about growth attenuation from the caregiver, clinical, ethical,…
Číst dáleOdhalení tajemství ataxie, hypertonie, atetózy a smíšeného tónu
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Číst dáleAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Číst dáleVzácný epileptický syndrom: ESES, CSWS, EECSWS?
This webinar was broadcast live on June 10, 2021. Rare within rare – ESES Electrical status epilepticus during slow-wave sleep (ESES), also known as continuous spike-wave of slow sleep (CSWS)…
Číst dáleNervové stimulátory – mohly by pomoci VNS, DBS nebo RNS?
Have you wondered whether vagus nerve stimulators (VNS) might help reduce the intensity of your child’s seizures? What about a responsive neurostimulator (RNS)? Deep brain stimulator (DBS)? This webinar shares…
Číst dále