Innlegg merket ‘Top Viewed’
Administrer reisen med det komplekse barnet ditt
I denne samtalen vil du møte Blyth Lord – mor til Cameron som hadde en genetisk lidelse og gikk bort i en alder av 2. Hun er grunnleggeren av...
Les merSjelden omsorg og utfordringer med egenomsorg – en DEE-P-diskusjon
Dette webinaret ble tatt opp 30. juni 2023. Bli med oss for denne diskusjonen med sjeldne omsorgspersoner om utfordringene ved egenomsorg. Folk er glade i å fortelle oss at vi må...
Les merGI-problemer og nevroutviklingsforstyrrelser
Dette webinaret ble tatt opp 13. februar 2023. I dette webinaret kan du høre om GI-problemer som refluks, ernæringssoner, forstoppelse og mer! Foredragsholdere: Russ Zwiener, pediatrisk GI-lege og KdVS...
Les merEpilepsikirurgi og sjeldne genetiske epilepsier
Er du nysgjerrig på når og hvorfor du bør vurdere epilepsikirurgi for barnet ditt med en sjelden genetisk epilepsi eller DEE? Våre gjester er: Dr. Ahmad Marashly, medisinsk direktør,...
Les merKetogen diett og DEEs
DEE-P var vertskap for dette i samarbeid med KCNT1 Epilepsy Foundation 17. oktober 2022. Finn ut hvordan den ketogene dietten fungerer med DEEene fra Ketogenic Diet Program Director og...
Les merVekstdempende terapi – alt du ønsker og trenger å vite
This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on May 18, 2022 In this incredible webinar, you will learn about growth attenuation from the caregiver, clinical, ethical,…
Les merAvdekke mysteriene om ataksi, hypertonisitet, atetose og blandet tone
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Les merEn oversikt over hypotoni og hvordan det påvirker generell funksjon og utvikling
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Les merSjeldent epilepsisyndrom: ESES, CSWS, EECSWS?
This webinar was broadcast live on June 10, 2021. Rare within rare – ESES Electrical status epilepticus during slow-wave sleep (ESES), also known as continuous spike-wave of slow sleep (CSWS)…
Les merNervestimulatorer - Kan en VNS, DBS eller RNS hjelpe?
Have you wondered whether vagus nerve stimulators (VNS) might help reduce the intensity of your child’s seizures? What about a responsive neurostimulator (RNS)? Deep brain stimulator (DBS)? This webinar shares…
Les mer