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Gerenciando a jornada com seu filho complexo
Nesta conversa, você conhecerá Blyth Lord – mãe de Cameron que tinha uma doença genética e faleceu aos 2 anos de idade.
Leia MaisCuidados Raros e Desafios com o Autocuidado – Uma Discussão DEE-P
Este webinar foi gravado em 30 de junho de 2023. Junte-se a nós nesta discussão com cuidadores raros sobre os desafios do autocuidado. As pessoas gostam de nos dizer que precisamos…
Leia MaisProblemas gastrointestinais e distúrbios do neurodesenvolvimento
Este webinar foi gravado em 13 de fevereiro de 2023. Neste webinar, ouça sobre problemas gastrointestinais, como refluxo, sondas de alimentação, prisão de ventre e muito mais! Palestrantes: Russ Zwiener, médico pediatra GI e KdVS…
Leia MaisCirurgia de epilepsia e epilepsias genéticas raras
Você está curioso para saber quando e por que deve considerar a cirurgia de epilepsia para seu filho com epilepsia genética rara ou DEE? Nossos convidados são: Dr. Ahmad Marashly, Diretor Médico,…
Leia MaisDieta Cetogênica e os DEEs
O DEE-P co-organizou isso em parceria com a KCNT1 Epilepsy Foundation em 17 de outubro de 2022. Descubra como a dieta cetogênica funciona com os DEEs do Diretor do Programa de Dieta Cetogênica e…
Leia MaisTerapia de Atenuação do Crescimento – Tudo o que você deseja e precisa saber
This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on May 18, 2022 In this incredible webinar, you will learn about growth attenuation from the caregiver, clinical, ethical,…
Leia MaisDesvendando os mistérios da ataxia, hipertonicidade, atetose e tom misto
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leia MaisAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Leia MaisSíndrome de epilepsia rara: ESES, CSWS, EECSWS?
This webinar was broadcast live on June 10, 2021. Rare within rare – ESES Electrical status epilepticus during slow-wave sleep (ESES), also known as continuous spike-wave of slow sleep (CSWS)…
Leia MaisEstimuladores nervosos – um VNS, DBS ou RNS poderia ajudar?
Have you wondered whether vagus nerve stimulators (VNS) might help reduce the intensity of your child’s seizures? What about a responsive neurostimulator (RNS)? Deep brain stimulator (DBS)? This webinar shares…
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