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Gestionando el viaje con su hijo complejo
En esta conversación, conocerá a Blyth Lord, madre de Cameron, quien tenía un trastorno genético y falleció a la edad de 2 años. Ella es la fundadora de…
Leer másCuidados poco comunes y desafíos con el cuidado personal: una discusión del DEE-P
Este seminario web se grabó el 30 de junio de 2023. Únase a nosotros en esta discusión con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que tenemos que...
Leer másProblemas gastrointestinales y trastornos del desarrollo neurológico
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Leer másCirugía de epilepsia y epilepsias genéticas raras
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
Leer másDieta cetogénica y las DEE
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
Leer másTerapia de atenuación del crecimiento: todo lo que desea y necesita saber
This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on May 18, 2022 In this incredible webinar, you will learn about growth attenuation from the caregiver, clinical, ethical,…
Leer másDesentrañando los misterios de la ataxia, la hipertonicidad, la atetosis y el tono mixto
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Leer másAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Leer másSíndrome de epilepsia poco común: ¿ESES, CSWS, EECSWS?
This webinar was broadcast live on June 10, 2021. Rare within rare – ESES Electrical status epilepticus during slow-wave sleep (ESES), also known as continuous spike-wave of slow sleep (CSWS)…
Leer másNerve Stimulators- Could a VNS, DBS, or RNS Help?
Have you wondered whether vagus nerve stimulators (VNS) might help reduce the intensity of your child’s seizures? What about a responsive neurostimulator (RNS)? Deep brain stimulator (DBS)? This webinar shares…
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