نوشته های تگ شده ‘Top Viewed’
مدیریت سفر با کودک پیچیده خود
در این گفتگو با بلیت لرد - مادر کامرون که یک اختلال ژنتیکی داشت و در سن 2 سالگی درگذشت را ملاقات خواهید کرد. او بنیانگذار…
ادامه مطلبمراقبت و چالش های نادر با مراقبت از خود - بحث DEE-P
این وبینار در 30 ژوئن 2023 ضبط شده است. برای این بحث با مراقبان نادر در مورد چالش های خودمراقبتی به ما بپیوندید. مردم دوست دارند به ما بگویند که باید…
ادامه مطلبمسائل GI و اختلالات رشد عصبی
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
ادامه مطلبجراحی صرع و صرع های ژنتیکی نادر
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
ادامه مطلبرژیم کتوژنیک و DEE ها
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
ادامه مطلبدرمان کاهش رشد - هر آنچه که می خواهید و باید بدانید
This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on May 18, 2022 In this incredible webinar, you will learn about growth attenuation from the caregiver, clinical, ethical,…
ادامه مطلبکشف اسرار آتاکسی، هیپرتونیک، آتتوز و تون مختلط
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
ادامه مطلبAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
ادامه مطلبRare Epilepsy Syndrome: ESES, CSWS, EECSWS?
This webinar was broadcast live on June 10, 2021. Rare within rare – ESES Electrical status epilepticus during slow-wave sleep (ESES), also known as continuous spike-wave of slow sleep (CSWS)…
ادامه مطلبمحرک های اعصاب - آیا یک VNS، DBS یا RNS می تواند کمک کند؟
Have you wondered whether vagus nerve stimulators (VNS) might help reduce the intensity of your child’s seizures? What about a responsive neurostimulator (RNS)? Deep brain stimulator (DBS)? This webinar shares…
ادامه مطلب