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管理複雜孩子的旅程

在這次對話中,您將遇到 Blyth Lord——卡梅倫的母親,她患有遺傳性疾病並在 2 歲時去世。

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罕見的護理和自我護理的挑戰 – DEE-P 討論

本次網路研討會錄製於 2023 年 6 月 30 日。人們喜歡告訴我們我們需要…

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胃腸道問題和神經發育障礙

本次網路研討會錄製於 2023 年 2 月 13 日。講者:Russ Zwiener,兒科胃腸病醫生和 KdVS…

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癲癇手術與罕見遺傳性癲癇

您是否想知道何時以及為何應考慮為患有罕見遺傳性癲癇或 DEE 的孩子進行癲癇手術?我們的來賓是:艾哈邁德‧馬拉什利博士,醫療主任…

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生酮飲食和 DEE

DEE-P 於 2022 年 10 月 17 日與 KCNT1 癲癇基金會合作舉辦了此次活動。

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生長抑制療法—您想要和需要知道的一切

This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on May 18, 2022 In this incredible webinar, you will learn about growth attenuation from the caregiver, clinical, ethical,…

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揭開共濟失調、肌張力過高、手足徐動症和混合音的奧秘

“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…

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肌張力減退及其如何影響整體功能和發育的概述

“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…

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罕見癲癇症候群:ESES、CSWS、EECSWS?

This webinar was broadcast live on June 10, 2021. Rare within rare – ESES Electrical status epilepticus during slow-wave sleep (ESES), also known as continuous spike-wave of slow sleep (CSWS)…

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神經刺激器 - VNS、DBS 或 RNS 有幫助嗎?

Have you wondered whether vagus nerve stimulators (VNS) might help reduce the intensity of your child’s seizures? What about a responsive neurostimulator (RNS)? Deep brain stimulator (DBS)? This webinar shares…

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