Articles balisés ‘Top Viewed’
Gérer le parcours avec votre enfant complexe
Dans cette conversation, vous rencontrerez Blyth Lord – maman de Cameron qui souffrait d'une maladie génétique et est décédée à l'âge de 2 ans. Elle est la fondatrice de…
Lire la suiteSoins rares et défis liés aux soins personnels – Une discussion DEE-P
Ce webinaire a été enregistré le 30 juin 2023. Rejoignez-nous pour cette discussion avec de rares soignants sur les défis des soins personnels. Les gens aiment nous dire que nous devons…
Lire la suiteProblèmes gastro-intestinaux et troubles neurodéveloppementaux
Ce webinaire a été enregistré le 13 février 2023. Dans ce webinaire, découvrez les problèmes gastro-intestinaux tels que le reflux, les sondes d'alimentation, la constipation et bien plus encore ! Intervenants : Russ Zwiener, pédiatre gastro-intestinal et KdVS…
Lire la suiteChirurgie de l'épilepsie et épilepsies génétiques rares
Are you curious about when and why you should consider epilepsy surgery for your child with a rare genetic epilepsy or DEE? Our guests are: Dr. Ahmad Marashly, Medical Director,…
Lire la suiteKetogenic Diet and the DEEs
DEE-P co-hosted this in partnership with the KCNT1 Epilepsy Foundation on October 17, 2022. Find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and…
Lire la suiteThérapie d’atténuation de la croissance – Tout ce que vous voulez et devez savoir
This is the recording of the DEE-P webinar which was recorded on May 18, 2022 In this incredible webinar, you will learn about growth attenuation from the caregiver, clinical, ethical,…
Lire la suitePercer les mystères de l'ataxie, de l'hypertonie, de l'athétose et du ton mixte
“Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone” is the second in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with our friends…
Lire la suiteAn Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
“An Overview of Hypotonia and How it Impacts overall Functioning and Development” is the first in our 6-part series on Optimizing Therapies for those Living with DEEs in partnership with…
Lire la suiteSyndrome d'épilepsie rare : ESES, CSWS, EECSWS ?
This webinar was broadcast live on June 10, 2021. Rare within rare – ESES Electrical status epilepticus during slow-wave sleep (ESES), also known as continuous spike-wave of slow sleep (CSWS)…
Lire la suiteNerve Stimulators- Could a VNS, DBS, or RNS Help?
Have you wondered whether vagus nerve stimulators (VNS) might help reduce the intensity of your child’s seizures? What about a responsive neurostimulator (RNS)? Deep brain stimulator (DBS)? This webinar shares…
Lire la suite