Video Archives

Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE

Esta es una grabación del seminario web celebrado el 29 de abril de 2024. Esta es una conversación sobre un modelo de ensayo clínico prometedor para nuevos tratamientos para la epilepsia que acelera el acceso a…

Gestionando el viaje con su hijo complejo

En esta conversación, conocerá a Blyth Lord, madre de Cameron, quien tenía un trastorno genético y falleció a la edad de 2 años. Ella es la fundadora de…

Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia

Este taller sobre cómo desarrollar la resiliencia y prevenir el agotamiento de los cuidadores se llevó a cabo con un increíble dúo de madre e hija: la madre de STXBP1 y la trabajadora social, Amelia Seraphia Derr y su madre,...

No diagnosticado

Esta discusión sobre el DEE-P se grabó el 13 de septiembre de 2023. Durante esta discusión sobre el DEE-P, exploramos la experiencia de tener un hijo con un trastorno de epilepsia poco común no diagnosticado. Hablamos de diferentes...

Curso intensivo del IEP

Este seminario web se grabó el 15 de agosto de 2023. El proceso del IEP puede ser abrumador e intimidante. En esta sesión, Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, brinda...

Cuidados poco comunes y desafíos con el cuidado personal: una discusión del DEE-P

Este seminario web se grabó el 30 de junio de 2023. Únase a nosotros en esta discusión con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que tenemos que...

Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios

Este seminario web se grabó el 7 de junio de 2023. Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con múltiples diagnósticos y dependientes de la tecnología (es decir...

Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados

Este seminario web se grabó el 22 de mayo de 2023. ¿Se han negado las compañías de seguros o Medicaid a cubrir tratamientos recetados críticos alegando que no estaban indicados en la etiqueta y que no eran “médicamente necesarios”? ¿Se niega la cobertura...?

Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID

Este seminario web se grabó el 28 de abril de 2023. Mírelo para obtener más información sobre Clinical Research ID (también conocido como The CRID™), un servicio que permite a los pacientes y a los padres (y a sus hijos)...

Problemas gastrointestinales y trastornos del desarrollo neurológico

Este seminario web se grabó el 13 de febrero de 2023. En este seminario web, escuche sobre problemas gastrointestinales como el reflujo, las sondas de alimentación, el estreñimiento y más. Oradores: Russ Zwiener, médico gastrointestinal pediatra y KdVS…