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增加 DEE 中臨床試驗和新療法的可及性
這是 2024 年 4 月 29 日舉行的網路研討會的錄音。
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在這次對話中，您將遇到 Blyth Lord——卡梅倫的母親，她患有遺傳性疾病並在 2 歲時去世。
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這個關於建立復原力和防止護理人員倦怠的研討會是由一對了不起的母女二人組舉辦的——STXBP1 媽媽和社會工作者，Amelia Seraphia Derr 和她的媽媽，…
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本次 DEE-P 討論錄製於 2023 年 9 月 13 日。我們討論不同的…
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本次網路研討會錄製於 2023 年 8 月 15 日。在本次會議中，罕見疾病媽媽兼 IEP 認證大師教練 Erin Prosser 提供了…
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本次網路研討會錄製於 2023 年 6 月 30 日。人們喜歡告訴我們我們需要…
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本次網路研討會錄製於 2023 年 6 月 7 日。
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本次網路研討會錄製於2023 年4 月28 日。 ……
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本次網路研討會錄製於 2023 年 2 月 13 日。講者：Russ Zwiener，兒科胃腸病醫生和 KdVS…
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