Video
Øke tilgangen til kliniske studier og nye behandlinger på tvers av DEE-ene
Dette er et opptak av webinaret holdt 29. april 2024. Dette er en samtale om en lovende klinisk utprøvingsmodell for nye epilepsibehandlinger som akselererer tilgangen til...
Les merAdministrer reisen med det komplekse barnet ditt
I denne samtalen vil du møte Blyth Lord – mor til Cameron som hadde en genetisk lidelse og gikk bort i en alder av 2. Hun er grunnleggeren av...
Les merPreventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience
Denne workshopen om å bygge motstandskraft og forebygge omsorgsutbrenthet ble holdt med en fantastisk mor-datter-duo – STXBP1-mor og sosialarbeider, Amelia Seraphia Derr og hennes mor,...
Les merUdiagnostisert
Denne DEE-P-diskusjonen ble tatt opp 13. september 2023. Under denne DEE-P-diskusjonen utforsker vi opplevelsen av å ha et barn med en udiagnostisert sjelden epilepsilidelse. Vi diskuterer forskjellige…
Les merIEP lynkurs
Dette webinaret ble tatt opp 15. august 2023. IEP-prosessen kan være overveldende og skremmende. I denne økten gir Erin Prosser, mamma med sjeldne sykdommer og sertifisert Master IEP Coach...
Les merSjelden omsorg og utfordringer med egenomsorg – en DEE-P-diskusjon
Dette webinaret ble tatt opp 30. juni 2023. Bli med oss for denne diskusjonen med sjeldne omsorgspersoner om utfordringene ved egenomsorg. Folk er glade i å fortelle oss at vi må...
Les merProgrammer for å hjelpe til med å ta vare på våre komplekse barn – poliklinisk og poliklinisk
Dette webinaret ble tatt opp 7. juni 2023. Complex Care-programmer er primæromsorg for barn med komplekse kroniske medisinske tilstander, ofte med flere diagnoser og avhengig av teknologi (dvs. …
Les merBeskytter sjelden tilgang til off-label behandlinger
Dette nettseminaret ble tatt opp 22. mai 2023. Har forsikringsselskaper eller Medicaid nektet å dekke kritiske foreskrevne behandlinger og hevdet at de var off-label og ikke "medisinsk nødvendige"? Er dekning nektet...
Les merLær hvordan du maksimerer dataene dine med CRID
Dette webinaret ble tatt opp 28. april 2023. Se for å lære mer om Clinical Research ID (aka The CRID™), en tjeneste som gjør det mulig for pasienter og foreldre (og deres barn/barn)...
Les merGI-problemer og nevroutviklingsforstyrrelser
Dette webinaret ble tatt opp 13. februar 2023. I dette webinaret kan du høre om GI-problemer som refluks, ernæringssoner, forstoppelse og mer! Foredragsholdere: Russ Zwiener, pediatrisk GI-lege og KdVS...
Les mer