فيديو
زيادة إمكانية الوصول إلى التجارب السريرية والعلاجات الجديدة في مختلف وحدات التعليم
هذا تسجيل للندوة عبر الإنترنت التي عقدت في 29 أبريل 2024. هذه محادثة حول نموذج تجربة سريرية واعد لعلاجات جديدة للصرع تعمل على تسريع الوصول إلى...
اقرأ أكثرإدارة الرحلة مع طفلك المعقد
في هذه المحادثة، ستقابل بليث لورد - والدة كاميرون التي كانت تعاني من اضطراب وراثي وتوفيت عن عمر يناهز الثانية. وهي مؤسسة...
اقرأ أكثرمنع إرهاق مقدمي الرعاية: ورشة عمل حول بناء القدرة على الصمود
عُقدت ورشة العمل هذه حول بناء المرونة ومنع إرهاق مقدمي الرعاية مع ثنائي رائع من الأم وابنتها - أم STXBP1 والأخصائية الاجتماعية، أميليا سيرافيا دير ووالدتها،...
اقرأ أكثرغير مشخص
تم تسجيل مناقشة DEE-P هذه في 13 سبتمبر 2023. خلال مناقشة DEE-P هذه، نستكشف تجربة إنجاب طفل مصاب باضطراب الصرع النادر غير المشخص. نناقش مختلف…
اقرأ أكثردورة مكثفة لبرنامج IEP
تم تسجيل هذه الندوة عبر الإنترنت في 15 أغسطس 2023. يمكن أن تكون عملية برنامج التعليم الفردي (IEP) مرهقة ومخيفة. في هذه الجلسة، تقدم إيرين بروسر، والدة للأمراض النادرة ومدربة معتمدة في برنامج IEP،...
اقرأ أكثرتقديم الرعاية النادرة وتحديات الرعاية الذاتية - مناقشة DEE-P
تم تسجيل هذه الندوة عبر الإنترنت في 30 يونيو 2023. انضم إلينا في هذه المناقشة مع مقدمي الرعاية النادرين حول تحديات الرعاية الذاتية. يحب الناس أن يخبرونا بأننا بحاجة إلى...
اقرأ أكثربرامج للمساعدة في رعاية أطفالنا المعقدين - المرضى الداخليين والخارجيين
تم تسجيل هذه الندوة عبر الإنترنت في 7 يونيو 2023. برامج الرعاية المعقدة هي الرعاية الأولية للأطفال الذين يعانون من حالات طبية مزمنة معقدة، وغالبًا ما تكون مع تشخيصات متعددة وتعتمد على التكنولوجيا (على سبيل المثال...
اقرأ أكثرحماية الوصول النادر إلى العلاجات غير المسجلة
تم تسجيل هذه الندوة عبر الإنترنت في 22 مايو 2023. هل رفضت شركات التأمين أو برنامج Medicaid تغطية العلاجات الموصوفة الهامة بدعوى أنها خارج التصنيف وليست "ضرورية طبيًا"؟ هل تم رفض التغطية...
اقرأ أكثرتعرف على كيفية تعظيم بياناتك باستخدام CRID
تم تسجيل هذه الندوة عبر الويب في 28 أبريل 2023. شاهد لمعرفة المزيد حول معرف البحث السريري (المعروف أيضًا باسم CRID™)، وهي خدمة تمكن المرضى وأولياء الأمور (وأطفالهم/أطفالهم)...
اقرأ أكثرقضايا الجهاز الهضمي واضطرابات النمو العصبي
تم تسجيل هذه الندوة عبر الويب في 13 فبراير 2023. في هذه الندوة عبر الإنترنت، تعرف على مشكلات الجهاز الهضمي مثل الارتجاع وأنابيب التغذية والإمساك والمزيد! المتحدثون: روس زوينر، طبيب الجهاز الهضمي للأطفال وKdVS...
اقرأ أكثر