Video Archives

Accroître l'accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements dans les DEE

Il s'agit d'un enregistrement du webinaire tenu le 29 avril 2024. Il s'agit d'une conversation sur un modèle d'essai clinique prometteur pour de nouveaux traitements contre l'épilepsie qui accélère l'accès à…

Gérer le parcours avec votre enfant complexe

Dans cette conversation, vous rencontrerez Blyth Lord – maman de Cameron qui souffrait d'une maladie génétique et est décédée à l'âge de 2 ans. Elle est la fondatrice de…

Prévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience

Cet atelier sur le renforcement de la résilience et la prévention de l'épuisement des soignants a eu lieu avec un incroyable duo mère-fille : la mère et travailleuse sociale de STXBP1, Amelia Seraphia Derr et sa mère,…

Non diagnostiqué

Cette discussion DEE-P a été enregistrée le 13 septembre 2023. Au cours de cette discussion DEE-P, nous explorons l'expérience d'avoir un enfant atteint d'un trouble épileptique rare non diagnostiqué. Nous discutons de différents…

Cours accéléré du PEI

Ce webinaire a été enregistré le 15 août 2023. Le processus PEI peut être accablant et intimidant. Dans cette session, Erin Prosser, maman atteinte de maladies rares et coach certifiée Master IEP, propose…

Soins rares et défis liés aux soins personnels – Une discussion DEE-P

Ce webinaire a été enregistré le 30 juin 2023. Rejoignez-nous pour cette discussion avec de rares soignants sur les défis des soins personnels. Les gens aiment nous dire que nous devons…

Programmes pour aider à prendre soin de nos enfants complexes – patients hospitalisés et ambulatoires

Ce webinaire a été enregistré le 7 juin 2023. Les programmes de soins complexes sont des soins primaires destinés aux enfants atteints de maladies chroniques complexes, souvent avec des diagnostics multiples et dépendants de la technologie (c'est-à-dire…

Protéger l’accès rare aux traitements hors AMM

Ce webinaire a été enregistré le 22 mai 2023. Les compagnies d'assurance ou Medicaid ont-elles refusé de couvrir les traitements critiques prescrits, affirmant qu'ils étaient non conformes et non « médicalement nécessaires » ? La couverture est-elle refusée…

Apprenez à maximiser vos données avec le CRID

Ce webinaire a été enregistré le 28 avril 2023. Regardez-le pour en savoir plus sur l'ID de recherche clinique (alias The CRID™), un service qui permet aux patients et aux parents (et à leur(s) enfant(s)...

Problèmes gastro-intestinaux et troubles neurodéveloppementaux

Ce webinaire a été enregistré le 13 février 2023. Dans ce webinaire, découvrez les problèmes gastro-intestinaux tels que le reflux, les sondes d'alimentation, la constipation et bien plus encore ! Intervenants : Russ Zwiener, pédiatre gastro-intestinal et KdVS…