Video
افزایش دسترسی به آزمایشهای بالینی و درمانهای جدید در سراسر DEE
این یک فایل ضبط شده از وبینار است که در 29 آوریل 2024 برگزار شد. این گفتگو در مورد یک مدل کارآزمایی بالینی امیدوارکننده برای درمانهای جدید صرع است که دسترسی به…
ادامه مطلبمدیریت سفر با کودک پیچیده خود
در این گفتگو با بلیت لرد - مادر کامرون که یک اختلال ژنتیکی داشت و در سن 2 سالگی درگذشت را ملاقات خواهید کرد. او بنیانگذار…
ادامه مطلبپیشگیری از فرسودگی مراقبین: کارگاه آموزشی ایجاد تاب آوری
این کارگاه آموزشی در زمینه ایجاد تابآوری و پیشگیری از فرسودگی شغلی مراقبین با یک مادر دختر شگفتانگیز - مادر STXBP1 و مددکار اجتماعی، آملیا سرافیا در و مادرش، برگزار شد.
ادامه مطلبتشخیص داده نشده است
این بحث DEE-P در 13 سپتامبر 2023 ثبت شد. در طول این بحث DEE-P، ما تجربه داشتن یک کودک مبتلا به اختلال صرع نادر تشخیص داده نشده را بررسی می کنیم. بحث های مختلفی می کنیم…
ادامه مطلبدوره سقوط IEP
این وبینار در 15 آگوست 2023 ضبط شده است. فرآیند IEP می تواند طاقت فرسا و ترسناک باشد. در این جلسه، ارین پروسر، مادر بیماری های نادر و مربی کارشناسی ارشد IEP، ارائه می دهد…
ادامه مطلبمراقبت و چالش های نادر با مراقبت از خود - بحث DEE-P
این وبینار در 30 ژوئن 2023 ضبط شده است. برای این بحث با مراقبان نادر در مورد چالش های خودمراقبتی به ما بپیوندید. مردم دوست دارند به ما بگویند که باید…
ادامه مطلببرنامه هایی برای کمک به مراقبت از کودکان پیچیده ما - بستری و سرپایی
این وبینار در 7 ژوئن 2023 ثبت شده است. برنامه های Complex Care مراقبت اولیه برای کودکان مبتلا به شرایط پیچیده پزشکی مزمن است که اغلب با تشخیص های متعدد و وابسته به فناوری (به عنوان مثال…
ادامه مطلبمحافظت از دسترسی نادر به درمانهای بدون برچسب
این وبینار در 22 مه 2023 ثبت شد. آیا شرکتهای بیمه یا Medicaid از پوشش درمانهای تجویز شده مهم خودداری کردهاند که ادعا میکنند این درمانها غیرقابل برچسب هستند و «از نظر پزشکی ضروری» نیستند؟ آیا پوشش رد می شود…
ادامه مطلبیاد بگیرید چگونه داده های خود را با CRID به حداکثر برسانید
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
ادامه مطلبمسائل GI و اختلالات رشد عصبی
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
ادامه مطلب