Video
Aumento do acceso aos ensaios clínicos e aos novos tratamentos nos DEE
Esta é unha gravación do seminario web celebrado o 29 de abril de 2024. Esta é unha conversación sobre un modelo de ensaio clínico prometedor para novos tratamentos para a epilepsia que acelera o acceso a...
Le máisXestionar a viaxe co seu fillo complexo
Nesta conversación, coñecerá a Blyth Lord, a nai de Cameron que tiña unha enfermidade xenética e faleceu aos 2 anos. É a fundadora de...
Le máisPrevención do burnout do coidador: un obradoiro sobre a construción da resiliencia
Este obradoiro sobre o fomento da resiliencia e a prevención do burnout do coidador levouse a cabo cun incrible dúo nai-filla: a nai STXBP1 e a traballadora social, Amelia Seraphia Derr e a súa nai,...
Le máisSen diagnosticar
Esta discusión DEE-P gravouse o 13 de setembro de 2023. Durante esta discusión DEE-P, exploramos a experiencia de ter un fillo cun trastorno de epilepsia rara non diagnosticado. Comentamos diferentes...
Le máisCurso intensivo IEP
Este seminario web gravouse o 15 de agosto de 2023. O proceso do IEP pode ser abrumador e intimidante. Nesta sesión, Erin Prosser, nai de enfermidades raras e adestradora certificada do IEP, ofrece...
Le máisCoidados raros e desafíos co coidado persoal: unha discusión DEE-P
Este seminario web gravouse o 30 de xuño de 2023. Únete a nós para esta discusión con coidadores raros sobre os retos do coidado persoal. A xente gústalle dicirnos que necesitamos...
Le máisProgramas para axudar a coidar dos nosos nenos complexos: pacientes hospitalizados e ambulatorios
Este seminario web gravouse o 7 de xuño de 2023. Os programas de coidados complexos son atención primaria para nenos con enfermidades crónicas complexas, moitas veces con diagnósticos múltiples e dependentes da tecnoloxía (é dicir...
Le máisProtexer o acceso raro a tratamentos fóra de etiqueta
This webinar was recorded on May 22nd, 2023. Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not “medically necessary”? Is coverage denied…
Le máisAprende a maximizar os teus datos co CRID
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
Le máisProblemas gastrointestinais e trastornos do neurodesenvolvemento
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Le máis