Video
Nambah Akses menyang Uji Coba Klinis lan Perawatan Anyar ing DEE
Iki minangka rekaman webinar sing dianakake tanggal 29 April 2024. Iki minangka obrolan babagan model uji klinis sing janjeni kanggo perawatan epilepsi anyar sing nyepetake akses menyang…
Waca liyaneNgatur Perjalanan karo Anak Komplek
Ing obrolan iki, sampeyan bakal ketemu Blyth Lord - ibu kanggo Cameron sing duwe kelainan genetis lan tilar donya nalika umur 2. Dheweke dadi Pendiri ...
Waca liyaneNyegah Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience
Lokakarya iki babagan Bangunan Ketahanan lan Nyegah Kebakaran Pengasuh dianakake karo duo putri ibu sing luar biasa - ibu STXBP1 lan Pekerja Sosial, Amelia Seraphia Derr lan ibune,…
Waca liyaneOra didiagnosis
Diskusi DEE-P iki direkam ing 13 September 2023. Sajrone Diskusi DEE-P iki, kita njelajah pengalaman duwe anak sing kelainan epilepsi langka sing ora didiagnosis. Kita diskusi macem-macem…
Waca liyaneKursus Crash IEP
Webinar iki direkam ing Agustus 15th, 2023. Proses IEP bisa dadi akeh banget lan medeni. Ing sesi iki, Erin Prosser, Ibu Penyakit Langka lan Pelatih IEP Master Certified, nyedhiyakake…
Waca liyanePerawatan Langka & Tantangan karo Self-Care - Diskusi DEE-P
Webinar iki direkam tanggal 30 Juni 2023. Gabung karo diskusi iki karo pengasuh langka babagan tantangan perawatan diri. Wong seneng ngandhani yen kita kudu…
Waca liyaneProgram kanggo Mbantu Ngrawat Anak Komplek Kita - Rawat Inap lan Rawat Jalan
Webinar iki direkam ing tanggal 7 Juni 2023. Program Perawatan Komplek minangka perawatan utama kanggo bocah-bocah kanthi kondisi medis kronis sing kompleks, asring kanthi macem-macem diagnosis lan gumantung marang teknologi (yaiku…
Waca liyaneNglindhungi Akses Langka kanggo Perawatan Off-Label
Webinar iki direkam ing Mei 22nd, 2023. Apa perusahaan asuransi utawa Medicaid nolak kanggo nutupi perawatan sing diwènèhaké kritis sing ngaku ora ana label lan ora "perlu medis"? Apa liputan ditolak…
Waca liyaneSinau Cara Ngoptimalake Data Kanthi CRID
Webinar iki direkam tanggal 28 April 2023. Tonton kanggo sinau luwih lengkap babagan ID Riset Klinis (aka The CRID™), layanan sing ngidini pasien lan wong tuwa (lan anak / anak)…
Waca liyaneMasalah GI lan Gangguan Neurodevelopmental
Webinar iki direkam tanggal 13 Februari 2023. Ing webinar iki, krungu bab masalah GI kayata refluks, tabung pakan, constipation, lan liya-liyane! Pembicara: Russ Zwiener, dokter GI pediatrik lan KdVS…
Waca liyane