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Aumentando o acesso a ensaios clínicos e novos tratamentos nos DEEs
Esta é uma gravação do webinar realizado em 29 de abril de 2024. Esta é uma conversa sobre um modelo de ensaio clínico promissor para novos tratamentos para epilepsia que acelera o acesso a…
Leia MaisGerenciando a jornada com seu filho complexo
Nesta conversa, você conhecerá Blyth Lord – mãe de Cameron que tinha uma doença genética e faleceu aos 2 anos de idade.
Leia MaisPrevenindo o esgotamento do cuidador: um workshop sobre como desenvolver resiliência
Este workshop sobre como construir resiliência e prevenir o esgotamento do cuidador foi realizado com uma dupla incrível de mãe e filha - mãe STXBP1 e assistente social, Amelia Seraphia Derr e sua mãe,…
Leia MaisNão diagnosticado
Esta discussão DEE-P foi gravada em 13 de setembro de 2023. Durante esta discussão DEE-P, exploramos a experiência de ter um filho com um distúrbio de epilepsia raro não diagnosticado. Discutimos diferentes…
Leia MaisCurso intensivo IEP
Este webinar foi gravado em 15 de agosto de 2023. O processo do IEP pode ser opressor e intimidante. Nesta sessão, Erin Prosser, Mãe com Doenças Raras e Coach Certificada Master IEP, fornece…
Leia MaisCuidados Raros e Desafios com o Autocuidado – Uma Discussão DEE-P
Este webinar foi gravado em 30 de junho de 2023. Junte-se a nós nesta discussão com cuidadores raros sobre os desafios do autocuidado. As pessoas gostam de nos dizer que precisamos…
Leia MaisProgramas para ajudar a cuidar de nossas crianças complexas – pacientes internados e ambulatoriais
Este webinar foi gravado em 7 de junho de 2023. Os programas Complex Care são cuidados primários para crianças com condições médicas crônicas complexas, muitas vezes com múltiplos diagnósticos e dependentes de tecnologia (ou seja…
Leia MaisProtegendo o acesso raro a tratamentos off-label
Este webinar foi gravado em 22 de maio de 2023. As seguradoras ou o Medicaid recusaram-se a cobrir tratamentos prescritos críticos, alegando que eram off-label e não eram “medicamente necessários”? A cobertura é negada…
Leia MaisAprenda como maximizar seus dados com o CRID
Este webinar foi gravado em 28 de abril de 2023. Assista para saber mais sobre o Clinical Research ID (também conhecido como The CRID™), um serviço que permite que pacientes e pais (e seus filhos)…
Leia MaisProblemas gastrointestinais e distúrbios do neurodesenvolvimento
Este webinar foi gravado em 13 de fevereiro de 2023. Neste webinar, ouça sobre problemas gastrointestinais, como refluxo, sondas de alimentação, prisão de ventre e muito mais! Palestrantes: Russ Zwiener, médico pediatra GI e KdVS…
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