Video
Zvýšení přístupu ke klinickým zkouškám a novým léčebným postupům v DEE
Toto je záznam z webináře, který se konal 29. dubna 2024. Toto je rozhovor o slibném modelu klinické studie pro novou léčbu epilepsie, která urychluje přístup k…
Číst dáleŘízení cesty s vaším komplexním dítětem
V tomto rozhovoru se setkáte s Blyth Lordem – matkou Cameron, která měla genetickou poruchu a zemřela ve věku 2 let. Je zakladatelkou…
Číst dálePrevence vyhoření pečovatele: Workshop o budování odolnosti
Tento workshop na téma Budování odolnosti a prevence vyhoření pečovatelů se konal s úžasným duem matka-dcera – matka STXBP1 a sociální pracovnice, Amelia Seraphia Derr a její matka,…
Číst dáleNediagnostikováno
Tato diskuse DEE-P byla zaznamenána 13. září 2023. Během této diskuse DEE-P zkoumáme zkušenosti s dítětem s nediagnostikovanou vzácnou epilepsií. Diskutujeme o různých…
Číst dáleIEP Crash Course
Tento webinář byl nahrán 15. srpna 2023. Proces IEP může být ohromující a zastrašující. V tomto sezení Erin Prosser, maminka pro vzácné onemocnění a certifikovaná hlavní koučka IEP, poskytuje…
Číst dáleVzácná péče a výzvy s péčí o sebe – diskuse DEE-P
Tento webinář byl nahrán 30. června 2023. Připojte se k nám na diskuzi se vzácnými pečovateli o výzvách sebepéče. Lidé nám rádi říkají, že musíme…
Číst dáleProgramy pro péči o naše složité děti – hospitalizované i ambulantní
Tento webinář byl nahrán 7. června 2023. Programy komplexní péče jsou primární péčí o děti se složitými chronickými zdravotními stavy, často s více diagnózami a závislými na technologii (tj...
Číst dáleOchrana vzácného přístupu k off-label léčbě
This webinar was recorded on May 22nd, 2023. Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not “medically necessary”? Is coverage denied…
Číst dálePřečtěte si, jak maximalizovat svá data pomocí CRID
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
Číst dáleGI problémy a neurovývojové poruchy
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Číst dále