Video
Creșterea accesului la studiile clinice și la noi tratamente în DEE
Aceasta este o înregistrare a webinarului desfășurat pe 29 aprilie 2024. Aceasta este o conversație despre un model de studiu clinic promițător pentru noi tratamente pentru epilepsie care accelerează accesul la...
Citeşte mai multGestionarea călătoriei cu copilul dumneavoastră complex
În această conversație, îl vei întâlni pe Blyth Lord - mama lui Cameron care a avut o tulburare genetică și a murit la vârsta de 2 ani. Ea este fondatoarea...
Citeşte mai multPrevenirea epuizării îngrijitorilor: Atelier de lucru pentru construirea rezilienței
Acest atelier despre construirea rezilienței și prevenirea epuizării personalului de îngrijire a avut loc cu un duo uimitor fiică-mamă – mama STXBP1 și asistentă socială, Amelia Seraphia Derr și mama ei,...
Citeşte mai multNediagnosticat
Această discuție DEE-P a fost înregistrată pe 13 septembrie 2023. În timpul acestei discuții DEE-P, explorăm experiența de a avea un copil cu o tulburare de epilepsie rară nediagnosticată. Discutăm despre diferite...
Citeşte mai multCurs intensiv IEP
Acest webinar a fost înregistrat pe 15 august 2023. Procesul IEP poate fi copleșitor și intimidant. În această sesiune, Erin Prosser, mamă cu boli rare și antrenor certificat de master IEP, oferă...
Citeşte mai multÎngrijire rare și provocări cu auto-îngrijire – O discuție DEE-P
Acest webinar a fost înregistrat pe 30 iunie 2023. Alăturați-vă nouă la această discuție cu îngrijitori rare despre provocările auto-îngrijirii. Oamenilor le place să ne spună că trebuie să...
Citeşte mai multPrograme pentru a ajuta la îngrijirea copiilor noștri complexi – în spital și în ambulatoriu
Acest webinar a fost înregistrat pe 7 iunie 2023. Programele de îngrijire complexă sunt îngrijire primară pentru copiii cu afecțiuni medicale cronice complexe, adesea cu diagnostice multiple și dependenți de tehnologie (adică...
Citeşte mai multProtejarea accesului rar la tratamente off-label
Acest webinar a fost înregistrat pe 22 mai 2023. Au refuzat companiile de asigurări sau Medicaid să acopere tratamentele esențiale prescrise, susținând că nu erau „necesare din punct de vedere medical”? Acoperirea este refuzată...
Citeşte mai multAflați cum să vă maximizați datele cu CRID
Acest webinar a fost înregistrat pe 28 aprilie 2023. Urmăriți pentru a afla mai multe despre Clinical Research ID (alias The CRID™), un serviciu care permite pacienților și părinților (și copiilor/copiilor lor)...
Citeşte mai multProbleme GI și tulburări de neurodezvoltare
Acest webinar a fost înregistrat pe 13 februarie 2023. În acest webinar, auziți despre problemele gastrointestinale, cum ar fi refluxul, sondele de alimentare, constipația și multe altele! Vorbitori: Russ Zwiener, medic pediatru GI și KdVS...
Citeşte mai mult