Video
Meningkatkan Akses kepada Percubaan Klinikal dan Rawatan Baharu Di Seluruh DEE
Ini ialah rakaman webinar yang diadakan pada 29 April 2024. Ini ialah perbualan tentang model percubaan klinikal yang menjanjikan untuk rawatan epilepsi baharu yang mempercepatkan akses kepada…
Baca LagiMenguruskan Perjalanan bersama Anak Kompleks anda
Dalam perbualan ini, anda akan bertemu Blyth Lord – ibu kepada Cameron yang mengalami gangguan genetik dan meninggal dunia pada usia 2 tahun. Dia adalah Pengasas…
Baca LagiMencegah Burnout Pengasuh: Bengkel Membina Daya Tahan
Bengkel mengenai Membina Daya Tahan dan Mencegah Kebakaran Pengasuh ini telah diadakan dengan duo ibu anak perempuan yang menakjubkan – ibu dan Pekerja Sosial STXBP1, Amelia Seraphia Derr dan ibunya,…
Baca LagiTidak didiagnosis
Perbincangan DEE-P ini telah dirakamkan pada 13 September 2023. Semasa Perbincangan DEE-P ini, kami meneroka pengalaman mempunyai anak dengan gangguan epilepsi jarang yang tidak didiagnosis. Kami membincangkan berbeza…
Baca LagiKursus Ranap IEP
Webinar ini telah dirakam pada 15 Ogos 2023. Proses IEP boleh menjadi sangat menggembirakan dan menakutkan. Dalam sesi ini, Erin Prosser, Ibu Penyakit Jarang dan Jurulatih IEP Sarjana Bertauliah, menyediakan…
Baca LagiPenjagaan Jarang & Cabaran dengan Penjagaan Diri – Perbincangan DEE-P
Webinar ini telah dirakamkan pada 30 Jun 2023. Sertai kami untuk perbincangan ini dengan penjaga jarang tentang cabaran penjagaan diri. Orang ramai suka memberitahu kami bahawa kami perlu…
Baca LagiProgram untuk Membantu Menjaga Kanak-Kanak Kompleks Kami – Pesakit Dalam dan Pesakit Luar
Webinar ini telah dirakamkan pada 7 Jun 2023. Program Penjagaan Kompleks ialah penjagaan utama untuk kanak-kanak dengan keadaan perubatan kronik yang kompleks, selalunya dengan pelbagai diagnosis dan bergantung kepada teknologi (iaitu…
Baca LagiMelindungi Akses Jarang kepada Rawatan Luar Label
This webinar was recorded on May 22nd, 2023. Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not “medically necessary”? Is coverage denied…
Baca LagiKetahui Cara Memaksimumkan Data Anda dengan CRID
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
Baca LagiIsu GI dan Gangguan Neurodevelopmental
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Baca Lagi