Video
ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡੀਈਈਜ਼ ਵਿੱਚ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਧਾਉਣਾ
ਇਹ 29 ਅਪ੍ਰੈਲ, 2024 ਨੂੰ ਆਯੋਜਿਤ ਵੈਬਿਨਾਰ ਦੀ ਇੱਕ ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ ਹੈ। ਇਹ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਮਾਡਲ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਗੱਲਬਾਤ ਹੈ ਜੋ... ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਆਪਣੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਾਲ ਯਾਤਰਾ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ
ਇਸ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿੱਚ, ਤੁਸੀਂ ਬਲਿਥ ਲਾਰਡ - ਕੈਮਰੌਨ ਦੀ ਮਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲੋਗੇ, ਜਿਸਦਾ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਸੀ ਅਤੇ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਉਸ ਦਾ ਦਿਹਾਂਤ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ। ਉਹ…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਕੇਅਰਗਿਵਰ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ: ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਬਣਾਉਣ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਰਕਸ਼ਾਪ
ਬਿਲਡਿੰਗ ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣ 'ਤੇ ਇਹ ਵਰਕਸ਼ਾਪ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮਾਂ ਧੀ ਜੋੜੀ - STXBP1 ਮਾਂ ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਵਰਕਰ, ਅਮੇਲੀਆ ਸੇਰਾਫੀਆ ਡੇਰ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਮਾਂ, ਨਾਲ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ,…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ
ਇਹ DEE-P ਚਰਚਾ 13 ਸਤੰਬਰ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਇਸ DEE-P ਚਰਚਾ ਦੇ ਦੌਰਾਨ, ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਣਜਾਣ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਵਿਗਾੜ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਅਸੀਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਚਰਚਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋIEP ਕਰੈਸ਼ ਕੋਰਸ
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ 15 ਅਗਸਤ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। IEP ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਅਤੇ ਡਰਾਉਣੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਸੈਸ਼ਨ ਵਿੱਚ, ਏਰਿਨ ਪ੍ਰੋਸਰ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਮਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਮਾਸਟਰ ਆਈਈਪੀ ਕੋਚ, ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਸਵੈ-ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਚੁਣੌਤੀਆਂ - ਇੱਕ DEE-P ਚਰਚਾ
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ 30 ਜੂਨ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਸਵੈ-ਸੰਭਾਲ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਇਸ ਚਰਚਾ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ। ਲੋਕ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਦੇ ਸ਼ੌਕੀਨ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਸਾਡੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ - ਦਾਖਲ ਅਤੇ ਬਾਹਰੀ ਮਰੀਜ਼
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ 7 ਜੂਨ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਕੰਪਲੈਕਸ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਗੰਭੀਰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕੇਅਰ ਹਨ, ਅਕਸਰ ਕਈ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਤਕਨਾਲੋਜੀ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋਆਫ-ਲੇਬਲ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨਾ
ਇਹ ਵੈਬਿਨਾਰ 22 ਮਈ, 2023 ਨੂੰ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਕੀ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਜਾਂ ਮੈਡੀਕੇਡ ਨੇ ਇਹ ਦਾਅਵਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਨਾਜ਼ੁਕ ਤਜਵੀਜ਼ਸ਼ੁਦਾ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਲੇਬਲ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹਨ ਅਤੇ "ਮੈਡੀਕਲ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਨਹੀਂ ਹਨ"? ਕੀ ਕਵਰੇਜ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ...
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋCRID ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਜਾਣੋ
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋGI Issues and Neurodevelopmental Disorders
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ