Video
Aukið aðgengi að klínískum rannsóknum og nýjum meðferðum í öllum DEEs
Þetta er upptaka af vefnámskeiðinu sem haldið var 29. apríl 2024. Þetta er samtal um efnilegt klínískt prófunarlíkan fyrir nýjar flogaveikimeðferðir sem flýtir fyrir aðgangi að...
Lestu meiraStjórna ferðalaginu með flóknu barninu þínu
Í þessu samtali muntu hitta Blyth Lord – mömmu Camerons sem var með erfðasjúkdóm og lést 2ja ára að aldri. Hún er stofnandi…
Lestu meiraKoma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila: Vinnustofa um að byggja upp seiglu
Þessi vinnustofa um að byggja upp seiglu og koma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila var haldin með ótrúlegu móðurdóttur tvíeyki - STXBP1 mömmu og félagsráðgjafa, Amelia Seraphia Derr og mömmu hennar, ...
Lestu meiraÓgreindur
Þessi DEE-P umræðu var tekin upp 13. september 2023. Í þessari DEE-P umræðu kannum við reynsluna af því að eignast barn með ógreindan sjaldgæfan flogaveikiröskun. Við ræðum mismunandi…
Lestu meiraIEP hrunnámskeið
Þetta vefnámskeið var tekið upp 15. ágúst 2023. IEP ferlið getur verið yfirþyrmandi og ógnvekjandi. Í þessari lotu veitir Erin Prosser, móðir sjaldgæfra sjúkdóma og löggiltur meistara IEP þjálfari...
Lestu meiraSjaldgæf umönnun og áskoranir með sjálfumönnun – DEE-P umræða
Þetta vefnámskeið var tekið upp 30. júní 2023. Vertu með í þessari umræðu með sjaldgæfum umönnunaraðilum um áskoranir sjálfsumönnunar. Fólki finnst gaman að segja okkur að við þurfum að...
Lestu meiraForrit til að hjálpa til við að sjá um flókin börn okkar - legudeildir og göngudeildir
Þetta vefnámskeið var tekið upp þann 7. júní, 2023. Complex Care programs eru aðalmeðferð fyrir börn með flókna langvinna sjúkdóma, oft með margar greiningar og háðar tækni (þ.e.…
Lestu meiraAð vernda sjaldgæfan aðgang að ómerktum meðferðum
Þetta vefnámskeið var tekið upp 22. maí 2023. Hafa tryggingafélög eða Medicaid neitað að standa straum af mikilvægum ávísuðum meðferðum með því að halda því fram að þær hafi verið utan merkimiða og ekki „læknisfræðilega nauðsynlegar“? Er umfjöllun hafnað…
Lestu meiraLærðu hvernig á að hámarka gögnin þín með CRID
Þetta vefnámskeið var tekið upp 28. apríl 2023. Horfðu á til að læra meira um Clinical Research ID (aka The CRID™), þjónustu sem gerir sjúklingum og foreldrum (og barni/börnum þeirra) kleift...
Lestu meiraGI vandamál og taugaþroskasjúkdómar
Þetta vefnámskeið var tekið upp 13. febrúar 2023. Í þessu vefnámskeiði, heyrðu um meltingarfæravandamál eins og bakflæði, slöngur, hægðatregða og fleira! Fyrirlesarar: Russ Zwiener, læknir í meltingarvegi barna og KdVS…
Lestu meira