Видео
Зголемување на пристапот до клинички испитувања и нови третмани низ DEE
Ова е снимка од вебинарот одржан на 29 април 2024 година. Ова е разговор за ветувачки модел на клиничко испитување за нови третмани за епилепсија што го забрзува пристапот до…
Прочитај повеќеУправување со патувањето со вашето сложено дете
Во овој разговор ќе се сретнете со Блит Лорд – мајка на Камерон која имаше генетско нарушување и почина на 2-годишна возраст. Таа е основач на…
Прочитај повеќеСпречување на исцрпеност кај старателите: Работилница за градење отпорност
Оваа работилница за градење отпорност и спречување на исцрпеност кај старателите беше одржана со неверојатно дуо мајка-ќерки - мајка STXBP1 и социјален работник, Амелија Серафија Дер и нејзината мајка,…
Прочитај повеќеНедијагностицирани
Оваа дискусија за DEE-P беше снимена на 13 септември 2023 година. Разговараме за различни…
Прочитај повеќеКурс за уривање на IEP
Овој вебинар е снимен на 15 август 2023 година. Процесот на IEP може да биде огромен и застрашувачки. Во оваа сесија, Ерин Просер, мајка за ретки болести и сертифициран мајстор за IEP тренер, обезбедува…
Прочитај повеќеРетки грижи и предизвици со грижа за себе - дискусија за DEE-P
Овој вебинар е снимен на 30 јуни 2023 година. Придружете ни се на оваа дискусија со ретките старатели за предизвиците на грижата за себе. Луѓето сакаат да ни кажуваат дека треба да…
Прочитај повеќеПрограми за помош во грижата за нашите комплексни деца - болнички и амбулантски
Овој вебинар е снимен на 7 јуни 2023 година. Програмите за комплексна нега се примарна грижа за деца со сложени хронични медицински состојби, често со повеќекратни дијагнози и зависни од технологијата (т.е.…
Прочитај повеќеЗаштита на редок пристап до третмани без ознака
Овој вебинар е снимен на 22 мај 2023 година. Дали осигурителните компании или Medicaid одбија да ги покријат критичните пропишани третмани тврдејќи дека тие се надвор од етикетата и не се „медицински неопходни“? Дали покриеноста е одбиена…
Прочитај повеќеНаучете како да ги максимизирате вашите податоци со CRID
This webinar was recorded on April 28th, 2023. Watch to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children)…
Прочитај повеќеГИ прашања и невроразвојни нарушувања
This webinar was recorded on February 13th, 2023. In this webinar, hear about GI issues such as reflux, feeding tubes, constipation, and more! Speakers: Russ Zwiener, pediatric GI doctor and KdVS…
Прочитај повеќе